MEUS IRMÃOS, MINHA VIDA
27 de fevereiro de 2009
muitas, a melhor de todas foram os meus irmãos.
Eu sei que todo mundo diz que os irmãos roubam a atenção da gente, que brigam, que com eles somos obrigados a repartir praticamente tudo.
E brigam mesmo e com eles precisamos repartir tudo, inclusive o afeto dos pais e da família


Mas como seria silenciosa a vida sem eles.....
Sem eles, que graça teria ir pra pracinha e brincar na areia? Que silencio o caminho da escola...Com quem tramar contra a mãe? Quem nos defenderia incondicionalmente sempre quando a mãe briga pra comer ou pra ser educada? Sem a leleca, quem correria trazer o bico-vaca cada vez que eu choro ou apenas começo a fazer beicinho?



Quem acenderia vela e rezaria por mim, quando estou no hospital? E quando estou internada e profundamente deprimida por estar dias sem ver a luza do dia em uma CTI, quem me ligaria pedindo pra mim melhorar logo pra voltar pra casa pra nós podermos brincar? Quem pularia na minha cama no meio da noite me beijar ou pegar minhas orelhas?
Quando estamos numa festa e todo as as crianças saem correr, quem fica sempre brincando comigo ou do meu lado e jamais me deixa sozinha? Quem brigaria quando vamos em algum lugar e la não tem rampa?

Tenho que dividir com eles o que tenho e toda minha vida, mas com eles faço aniversário e ganhamos presentes 3 vezes por ano.
Sem eles, como brincar de carrinho ,de casinha , de escolinha, e de tudo quer a imaginação permite?


Sem eles posso não ser sempre o centro das atenções o tempo todo, mas sou o centro das atenções deles, como eles são da minha.
E sei, mesmo sendo tão pequena, eu sei muito bem, que é por eles que eu vivo e luto, e que eles vivem por mim.....
....e a que a vida sem eles nunca teria o mesmo sabor, pois como meus pais dizem nós somos uma quadrilha!









CIRURGIA NOVA





Cheguei hoje do hospital. De novo.
Mas desta vez foi uma cirurgia bem pequena. Pelo menos eu acho. Foi o que eu disse pra minha mãe quando ela me contou que eu nem precisei trocar de válvula. Era só o catéter que estava entupido.
Pra quem não sabe, o meu catéter tem uma derivação um pouco diferente dos outros.Ao invés de ir para o peritônio, ele vai para a sub-clava, que é uma veia do coração. Então, se precisar trocar o cateter fica MUITO mais arriscado do que se estivesse na minha barriga.
O importante é que estou bem e em casa com meus irmãos. E o mais importante:esperando as aulas começarem.
PÉ DIREITO
7 de fevereiro de 2009




Quando eu nasci, entre algumas má-formações que acompanharam a mielo( fora as neurológicas) , como a ausência de 2 costelas do lado esquerdo, luxação congênta de quadril bi-lateral e escoliose congênita, um dos meus pezinhos era torto( o direito). Da bem pra ver nessa foto.
Minha mãe não se importou muito com isso. Já tinha tanta coisa pra se preocupar comigo, que diferença fazia um pezinho torto?
Mas todo mundo achava que era preciso operar.
O médico que me atendeu em Porto Alegre disse que era uma cirurgia necessária,mas precisava de muita fsioterapia pra corrigir primeiro o máximo possivel, pra não ter que operar mais de uma vez .
Então, quando fiz um ano e dois meses operei esse pezinho danado. Foram 15 dias de tala e 45 de gesso. Depois disso comecei a usar uma órtese curta para os pés. Ja vi chamarem de tala, de goteira, mas aqui chamamos de órteses.
POR QUE SOU UMA GRACINHA



Desde o dia que nasci até hoje, já fiz 23 cirurgias, graças a Deus. E minha mãe sempre me diz que muitas outras ainda virão.
Graças a Deus.
Porque graças a Deus?
Porque se eu não tivesse feito tudo o que foi preciso de cirurgia e atendimento e tratamento e medicamento e todas essas coisas todas, eu hoje seria essa gracinha tão especial que eu sou hoje?
CIRURGIA DE ESCOLIOSE-06-11-08





Dia 06 de Novembro fui a Passo Fundo passar por uma cirurgia para reduzir o grau da escoliose que eu apresentei desde o meu nascimento. Eu estava muito ansiosa por essa cirurgia, por que meus médicos ortopedistas, Dr Yung e dr Luis Gustavo já tinham explicado para minha mãe os riscos que uma criança como eu corre com o avanço da escoliose.
Minha mãe ficou muito nervosa porque já sabia como eram essas cirurgias, mas eles explicaram que esse procedimento novo que iam realizar em mim é bem melhor que as cirurgias antigas.
Como eu não sou bobinha nem nada, insisti muito pra fazer essa cirurgia. Foram meses de ansiedade, febres, tremores e etc...( minha família e minha profes que o digam) na espera para fazer essa cirurgia, mas enfim, esse dia chegou.