by gizaa

ACESSIBILIDADE- Na luta pela igualdade de direitos

28 de dezembro de 2009



Desde que nasci, sempre escuto minha mãe dizer a mesma coisa: caminhar não faz de mim pior do que ninguém. Mas também não faz de mim melhor do que ninguém. E também não faz de mim mais diferente do que as outras pessoas. Ela diz que essa história de que " sou apenas diferente" é conversa fiada. Porque diferentes todos somos. E por isso todas as pessoas são iguais nas diferenças.
Parece complicado falando assim, mas quando se escuta essa conversa a mais de 6 anos se pensa diferente. Hehehe
Também desde que me conheço por gente escuto falar nos tais dos direitos.Não é só por que sou cadeirante que não tenho os mesmos direitos de ir e vir que todo mundo.
si que desde que nasci meus pais evitam lugares com escadas ou com dificuldades de acesso. Sei que deixaram de ir a muitos lugares por que simplesmente dificultam meu acesso com a cadeira.
Detesto aquela história de " Ah, ela ainda é pequenininha, pode ir no colo." Não que eu não goste de um colinho de vez em quando, mas, fala sério, sair passear no colo igual bebe é o maior mico!!!
Sei que eles procuraram durante muitos meses uma escola que fosse ideal pra mim, e que minha mãe saiu da escola que ela trabalhava e gostava porque ela não tinhas condições de me receber.
Minha mãe e minha vó também me contam como eu tive sorte em nascer na época que nasci.Dizem que antigamente pessoas que não conseguiam caminhar ficavam escondidas em casa, fechadas, não eram levadas a escola ou a lugar nenhum. Não tinham acesso a nada.
E o pior, nem havia como escolher cadeira de roda com nosso próprio estilo, com e acessórios. Elas dizem que cadeiras de rodas já existiam, mas eu duvido.
Por essas e tantas essas histórias que eu escutei e escuto contar, que me orgulho tanto em brigar pelos meus direitos. Principalmente o direito de ir e vir..
Amo quando vejo rampas em lugares onde haviam escadas, adoro quando vejo aquelas plaquinhas com desenhos de cadeirante em banheiros, Onibus, táxis e tudo quanto for lugar, enfim

Mas agora minha mais recente paixão são as placas de estacionamento reservado.
Tomei muita chuva esse ano e molhei muitas vezes minha cadeira por termos que deixar o carro muito longe do portão da escola. Porque simplesmente os pais de muitas crianças nos dias de chuva "esqueciam " que o lugar em frente ao portão da escola era pra mim descer.
Agora não tem mais essa. ...Agora em frente a escola e em frente ao consultorio da minha pediatra o estacionamento está sempre lá, esperando por mim..Quis até tirar umas fotinhos pra poder me exibir!


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VEPTR- 2ª distração

21 de novembro de 2009
Demorei a dar noticias, mas voltei.
Voltei de Passo Fundo!
Fiz minha 2ª distração anteontem , dia 19/11. E ontem já estava em casa de alta. Alta, alta mesmo, não. por que os cuidados em casa tem que ser os mesmos ou mais rigorosos do que no hospital. Com um detalhe: sem o risco de infecção hospitalar.
Afinal, gato escaldado tem medo de agua fria....







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Graças a Deus foi tudo bem melhor do que esperavamos. O dr só alongou o VEPTR . Ele havia dito que talvez fosse necessario trocar as costelas que fazem a sustentação, mas ele deixou pra fazer isso na próxima distração. E quer fazer sem falta daqui a 2 meses.
O que não é nada mal. Pelo menos não me atrapalha justo agora que as aulas estão proximas de terminar...






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CIRURGIA A VISTA

30 de outubro de 2009
Essa semana estivemos em Passo Fundo pra consulta com Dr Luis Gustavo. Com 3 meses de atraso.
O pito foi grande. Só não foi maior por que tinhamos justificativa.
1º. Gripe A.
2º Revisão de válvula
3º Hematúria preocupante, que me prendeu 15 dias no hospital e me deixou tão anemica que precisei fazer sangue com intervalo de 20 dias.
4º Viagem a Porto Alegre pra consultas com nefrologista e urologista pediarico para investigação do aparelho urinario,
OBS. Saindo de IJUI com indicação dos médicos daqui de que seria provavel a necessidade de uma cistoscopia e até uma biópsia renal.
5º O melhor de tudo. O desfecho: Após muuuuuuitos exames a descoberta da causa d desse sangramento renal: Meu ácido úrico nas alturas.
Remédio: Muuuuuuuuuita agua pra " lavar" os rins e ajudar a dissolver essa escessiva quantidade de acido úrico.
Então, retornando:....
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MIELOMENGOCELE

9 de setembro de 2009
Eu me chamo Daniela e sou mãe dessa coisinha fofa que atende por Maria Luiza.
Há sete anos atrás esperávamos com ansiedade a chegada de nosso 1º filho ou filha.
Pra nós tanto fazia, esse bebê não era planejado, mas era nosso sonho dourado.
Foi então que um belo dia de verão, o céu se abriu e pareceu me engolir.
Ao abrir um simples envelope de exame, foi como se abrisse a caixa de pandora.
Todo meu mundo, minha vida, minha maneira de ver , de sentir, de sonhar, de desejar....absolutamente tudo começou a mudar , dentro e fora de mim, .
Uma mudança tão intensa que ainda estou assimilando cada dia que passa sua extensão. Meu obstetra havia me pedido pra fazer uma umtrassonografia mais detalhada, um exame morfológico, pq suspeitava que o Bebe pudesse ter algum tipo de desvio na coluna " nada que possa te preocupar" disse ele.
Ao abrir o exame o que eu li foi algo que me pareceu como uma sentença de morte seguido de uma palavra que eu jamais havia ouvido na vida. Uma palavra, tão estranha com diferente ou misteriosa. " defeito de fechamento do tubo neural a altura da coluna lombo sacra MIELOMENIGOCELE .
Na hora só duas coisas ressoavam em minha mente: Defeito e mielomeningocele. Então o filho que eu tanto esperava e sonhava tinha um defeito. Isso eu podia entender, mas o resto.... pesadelo.
Procurei meu obstetra na mesma hora e nunca vou me esquecer do que ele disse em resposta à todas as minhas perguntas: EU NÃO SEI Como não sabia? Como um médico não ia saber? E como eu ia esperar mais 3 meses por algo que nem sabia o que era? Ir pra casa e terminar o enxoval de uma filha que eu nem, sabia se um dia teria nos braços? Então ele me deu uma luz. Pequena, mas uma luz. Me falou sabre um médico que poderia me esclarecer exatamente do que isso se tratava e se haveria uma chance de vida.
Depois de muito procura nós o encontramos. E foi ele que no falou tudo aquilo que precisávamos saber pra espera-la como ela precisaria ser recebida. Falou-nos das cirurgias que ela precisaria fazer, das muitas complicações que ela poderia vir a ter, dos médicos que teríamos que procurar e que a teriam que acompanhar pela vida afora. De uma série de limitações que ela poderia vir a ter.
Mas acima de tudo: Que havia uma chance de vida e que poderíamos ter esperança.
Na época era tudo que precisávamos saber .
Que havia uma esperança de que a teríamos nos braços e veríamos os seus olhinhos. Seremos eternamente agradecidos a ele por nos ter esclarecido no pior momento de nossas vidas.
Quando ela deu seus primeiros sinais de que viria ao mundo, já estávamos preparados para UTI, para cirurgias, para longas internações, para suas limitações.
Nossas familas e amigos já sabiam que ao nascer ela não teria um colinho aconchegante, as roupinhas que compramos pra ela nem o paparico de todos ao seu redor.
Sabíamos que seria o início de uma longa jornada de hospitais, tratamentos e terapias. Sabíamos que ela poderia não caminhar, talvez nem sentar, falar, enxergar ou entender.
Mas ela era nossa filha, amada e esperada e a queríamos independente do que viesse pela frente.
Ainda no ventre ela teve a promessa do seu pai de que enquanto ele vivesse a carregaria nos braços independente do que acontecesse.
Quando procuramos no google informações sobre mielo, a 1ª coisas que lemos é a seguinte:

Causas, incidência e fatores de risco: A mielomeningocele é um dos distúrbios de nascimento mais comuns do cérebro e da medula espinal (sistema nervoso central). Os ossos da espinha não se formam completamente e o canal espinal é incompleto. Isto permite que a medula espinal e as meninges (as membranas que cobrem a medula espinal) se projetem para fora das costas da criança.

A causa da mielomeningocele é desconhecida. No entanto, acredita-se que a deficiência de ácido fólico desempenhe papel importante nos defeitos do tubo neural, como a mielomeningocele

Cada informação era mais angustiante que a outra, mas não víamos a hora de toca-la e ver o seu rostinho...
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O QUE É HIDROCEFALIA

14 de julho de 2009

O que é Hidrocefalia?
Hidrocefalia vem do grego: hidro significa água, céfalo cabeça. Hidrocefalia é um acúmulo anormal de fluído - fluído cerebroespinhal, ou FCE - nas cavidades dentro do cérebro chamadas ventrículos. O fluído cérebro espinhal é produzido nos ventrículos, circula através do sistema ventricular e é absorvido na corrente sangüínea. O fluído cérebro espinhal está em constante circulação e tem muitas funções importantes. Ele envolve o cérebro e a medula espinhal agindo como uma almofada de proteção contra ferimentos. O fluído cérebro espinhal contém nutrientes e proteínas que são necessárias para a nutrição e funcionamento normal do cérebro. Ele também carrega produtos eliminados dos tecidos adjacentes. Hidrocefalia ocorre quando há um desequilíbrio entre o montante de fluído cérebro espinhal que é produzido e a quantidade que é absorvido. Por aumentar a quantidade de fluído cérebro espinhal, os ventrículos se dilatam e a pressão dentro da cabeça aumenta.

O que causa Hidrocefalia?
A Hidrocefalia congênita (presente no nascimento) supõe-se ser causada por uma interação complexa de fatores genéticos e ambientais. Estenose de aqueduto, uma obstrução do aqueduto cerebral, é a mais freqüente causa de Hidrocefalia congênita. Hidrocefalia adquirida pode ser resultado de Espinha Bífida, hemorragia intraventricular, meningite, trauma na cabeça, tumores e cistos. A hidrocefalia atinge, no mundo, cerca de uma em cada 500 crianças nascidas.

Como a Hidrocefalia é tratada?
Não há modo conhecido para prevenir ou curar Hidrocefalia. Atualmente, o tratamento mais eficaz é a inserção cirúrgica de uma válvula. Um catéter, que é um tubo flexível colocado no sistema ventricular do cérebro, direciona o fluxo de fluído cérebro espinhal para outra parte do corpo, normalmente a cavidade abdominal ou uma câmara do coração, onde ele é absorvido. A válvula conjugada ao catéter mantém o fluído cérebro espinhal numa pressão normal dentro dos ventrículos. Este procedimento é executado por um neurocirurgião.

Hidrocefalia

A segunda foto é o meu caso. Hoje meu cateter "desagua"dentro do coração. Por um lado não há como ocorrerem cistos, por outro, como meu médico faz questão de lembrar sempre, qualquer infecção nas meninges pode ser fatal , numa velocidade muito maior que no outro caso , pq se o líquor for infectado, vai levar a infecção direto pro coração.

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Hidrocefalia

13 de julho de 2009


Quase toda criança com mielo ( aproximadamente 95%) desenvolvem hidrocefalia , senão logo ao nascer, ou no nascimento, ou nos meses seguintes. No meu caso, após terem operado minhas costas com 6 dias, meu perímetro cefálico começou a crescer uma média bem assustadora pra minha mãe inexperiente total no assunto, que ´foram 6 cm em 5 dias. Aos 21 dias coloquei minha 1ª válvula. Minha cabeça ´depois de uns dias voltou ao normal e eu pude ir pra casa. Naquele tempo, pra que não doesse minha válvula ou machucasse, minha mãe me dava de mamar assim:




Só que pouco antes de eu completar 4 meses, meus pais começaram a notar que meu comportamento não estava muito normal. Chorava muito, dormia pouco e mal, essas coisas não eram comuns em mim. Medindo minha cabeça todos os dias minha mãe foi percebendo que ela vinha aumentando mais de 0,5 cm por dia e me levou a pediatra, Não deu outra, a dra percebeu que as coisas não iam bem e me encaminhou pra fazer alguns exames. Até a noite eu já havia feito cirurgia e trocado a válvula. Infelizmente não era ela o problema, havia se criado um cisto na minha barriga, bem na ponta do cateter que não deixava que o peritoneo absorvesse o líquor, então ele foi colocado em meu pescoço, dentro da jugular.


Nesses fotos aqui da pra ver o quanto uma válvula faz a diferença. A 1º foi tirada no domingo. A 2ª foi tirada na quarta feira. Um intervalo de 4 dias. Meu peso era o mesmo e a altura tb. Mas minha cabeça, olha a diferença....
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10 de junho de 2009
14/03/2009 Gaúcho representa o Brasil em Congresso Internacional de Correção de Deformidades da Coluna


Realizou-se nos dias 13 e 14 de março, na cidade de Zurique – Suíça, o IV Encontro de Correção de Deformidades da Coluna com Sistema VEPTR. Esse sistema permite corrigir deformidades graves de coluna em pacientes ainda em crescimento, com uma técnica minimamente invasiva, sem a necessidade de artrodese.

O Rio Grande do Sul foi pioneiro no uso desta técnica, realizada pelo Serviço de Ortopedia Pediátrica do IOT/HSVP. Como conseqüência, o Dr. Luis Gustavo Calieron foi o representante brasileiro no Congresso em Zurique onde teve oportunidade de palestrar e mostrar seus casos.

O Congresso contou com a presença de cirurgiões do mundo inteiro destacando-se: Estados Unidos, Inglaterra, Alemanha, Japão, Itália, Suíça e Arábia Saudita.

No final do encontro foram expandidas as indicações do uso do Sistema VEPTR, quando o Dr. Luis Gustavo mostrou a casuística da utilização em casos de instabilidades secundárias a tumores da coluna em crianças, o que foi prontamente elogiado e aceito por todo o grupo presente.

O Dr Luis Gustavo Calieron fez especialização em Hamburgo – Alemanha (Serviço de maior experiência mundial no método) e agrega o Serviço de Ortopedia Pediátrica do IOT-HSVP desde 2005.

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Ajuste do VEPTR

Dia 16 de abril fui a Passo Fundo fazer o primeiro ajuste no VEPTR, aquela haste quew eu havia colocado em novembro do ano passado. A cirurgia foi super rápida, internei quinta ao meio dia, operei a tarde e sexta ao meio dia ja estava em casa. Minha mãe, receosa como sempre, com medos dos riscos que a cirurgia poderia acrretar, e eu pensando em como minha postura e meu equilibrio havia melhorado.
a
Ántes da cirurgia eu vinha apresentando sérios problemas intestinais. Nada que eucomia parava por muito tempo no estomago. Eu tinha vomito e diarreia constantes, gripes frequentes, e ,meu peso naõ tinha jeito de aumentar. Após exaustivos exames minha pediatra chegou a conclusão de que acurva acentuada da minha coluna(escoliose,) estava reduzindo tanto o espaço do meu abdome que meu esdtomago estava sendo pressionado para cima, pressionando por sua vez meu pulmão.
Meu equilibrio tb estava comprometido de tal maneira q quando eu ficava sentada , se eu não me escorasse com uma mão,caia pro lado. Sentar sozinha e erguer as duas mãos ao mesmo tempo nem pensar.
Meus médicos já haviam dito que com a evolução da minha escoliose, em dois anos no maximo eu precisaria ser hospitalizada e depender de oxigênio direto.

Depois da cirurgia tudo mudou: Meu equilibrio melhorou muito, cresci muuuitos cms, vomitos e diarreia nunca mais, e meu sistema respiratorio está tinindo.
Minha ultima costela do lado esquerda já tocava a coxa e meu peito era saltado pra cima
, quase tocando o queixo,
Depois da cirurgia meu tórax, cresceu de tal maneira para cima que todos meus vestidos ficaram larguissimas e curtissimas, sem falar que agora tenho até cintura e pescoço, hehehehe.
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Fantastica(incrível, maravilhosa)História das Válvulas de hidrocefalia

22 de maio de 2009
Fantástica História das Válvulas de Hidrocefalia
Em 1955, após sete anos de tentativas, nasceu o primeiro filho de John e Mary Holter. O nascimento de Casey Holter virou de cabeça para baixo a vida de John Holter e mudou o curso da história da medicina.
Infelizmente, Casey sofria de espinha bifida, uma condição na qual a coluna vertebral não se forma completamente e pode ter malformações muito perigosas.
O problema de Casey também estava causando hidrocefalia, um perigoso acúmulo de líquido céfalo-raquidiano (líquor) no cérebro. Esse líquido é produzido pelos plexos coróides das meninges e normalmente atua como um coxim líquido, protetor do cérebro e da medula. Ele normalmente circula pelo sistema nervoso e depois é drenado para a corrente circulatória.
Se o sistema de drenagem for bloqueado, entretanto, o líquido céfalo-raquidiano pode se acumular, distorcer e lesar o cérebro, causando até mesmo a morte.
Em 1955, a única coisa que mantinha Casey vivo era um procedimento, feito duas vezes ao dia, no qual uma agulha era inserida na fontanela, uma área mole da cabeça do bebê, e o excesso de fluido era removido com uma seringa para reduzir a pressão.
Casey foi, então, operado pelo neurocirurgião Eugene Spitz para inserir uma válvula de bola e mola que, em princípio, permitiria a drenagem do líquor para a corrente sangüínea, sem permitir que elementos perigosos do sangue refluíssem para o sistema nervoso central.
Infelizmente, a válvula era muito rudimentar, e, quando inserida, irritou o coração de Casey produzindo um ataque cardíaco e lesão cerebral permanente.
John Holtz, então trabalhando como técnico em hidráulica numa fábrica, pediu a Eugene Spitz os detalhes da cirurgia. Ele ficou surpreso com o fato de que o problema, que parecia uma simples questão de hidráulica, ainda não tivesse sido resolvido.
Ele havia notado que, quando as enfermeiras perfuravam certos tubos de medicação com agulhas, não ocorriam refluxos de líquido pois os furos eram à prova de vazamento a baixas pressões. Mas, como nos bicos das mamadeiras, quando a pressão era alta o suficiente, os furos se abriam e permitiam a passagem do líquido. Uma válvula perfeita para permitir a drenagem do líquor com o aumento da pressão, sem deixar ocorrer nenhum refluxo!
Holter foi para casa, sentou-se na sua oficina e construiu a primeira versão da válvula naquela noite mesmo. Ela era feita a partir de um condom e tubos de plástico, mas funcionava.
Entretanto, Spitz observou que a válvula deveria ser construída com material inerte para o organismo, para evitar que ocorresse o mesmo problema que havia lesado o cérebro de Casey.
Holter entrou em contato com a Dow Chemical e foi aconselhado a utilizar silicone, um material novo na época.
Holter criou uma versão utilizável dentro de poucos meses. Tão rápido, na verdade, que o seu filho não pôde utilizá-la pois ainda não havia se recuperado da primeira cirurgia.
A válvula foi então instalada com sucesso em outra criança, e em 1956 Casey também recebeu uma, que curou a sua hidrocefalia. Infelizmente, o cérebro de Casey já estava irremediavelmente lesado e ele morreu cinco anos após, durante uma crise convulsiva.
O legado de Casey é usado até hoje, e a invenção de Holter é conhecida como "shunt de Spitz-Holter".
Holter passou o resto da sua vida desenvolvendo válvulas para uso na medicina e faleceu em 2003, após salvar a vida de milhares de crianças que padeciam do mesmo mal que o seu filho...
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ESPINHA BIFIDA E MIELOMENINGOCELE

20 de abril de 2009


ESPINHA BÍFIDA - É uma malformação congênita do Sistema Nervoso Central que se desenvolve   no primeiro
mêsde gestação. Na espinha bífida existe um defeito de fechamento das estruturas que formarão o dorso do embrião e que poderá afetar não somente as vértebras, mas também a medula espinhal, meninges e até mesmo o encéfalo. Esses defeitos são geralmente denominados defeitos do tubo neural. O tubo neural é o início do sistema nervoso do embrião. As formas mais comuns de espinha bífida são a Espinha Bífida Cística e a Espinha Bífida Oculta
Na Espinha Bífida Cística o defeito de fusão das vértebras afeta também o Sistema Nervoso e suas membranas protetoras, chamadas meninges. A malformação se estende à pele que se encontra distendida formando um cisto que contem líquido céfalo-raquidiano (LCR) em seu interior. Os tipos mais comuns são a Mielomeningocele e a Meningocele.
Na mielomeningocele, o sistema nervoso está exposto. A porção exposta é chamada de placa neural ou placódio e representa a porção do tubo neural que não se fechou durante o desenvolvimento do embrião. Geralmente existe comprometimento da função neurológica abaixo do nível da lesão, pois a placa neural é muito sensível aos efeitos do líquido amniótico.A meningocele é recoberta por pele íntegra e dentro do cisto não existe tecido nervoso malformado. As raízes nervosas são normais e encontram-se livres no interior do  saco.Na Espinha Bífida Oculta, também denominada disrafismo espinhal oculto não há a formação de cistos e a malformação vertebral costuma ser recoberta por pele normal. Freqüentemente existe algum tipo de anomalia na pele que indica a existência da malformação e que são chamados de estigmas cutâneos Estes podem ser bolas de gordura, pequenas cavidades ou buracos na pele, pequenas veias anormais, tufos de cabelos, etc. As formas mais comuns são os Lipomas ou Lipomeningoceles.CAUSAS - As causas que levam à formação da espinha bífida em geral, e da mielomeningocele em particular, ainda não estão totalmente esclarecidas. Na sua origem coexistem fatores genéticos e fatores ligados ao ambiente. O grau de influência de cada um ainda não foi bem estabelecido, mas é sabido que a mielomeningocele com maior freqüência em grupos sociais menos favorecidos e com carência alimentar. Sabe-se também que a exposição materna a determinados medicamentos como a carbamazepina e o ácido valpróico pode induzir a formação do defeito. Sabe-se também que o ácido fólico, uma vitamina do Complexo B, exerce um efeito protetor sobre o sistema nervoso em formação, reduzindo significativamente a incidência de defeitos do tubo neural quando administrado a mulheres em idade fértil antes da concepção.

DIAGNÓSTICO - O diagnóstico da espinha bífida cística pode ser feito por ultra-sonografia. De uma maneira geral, o defeito pode ser ientificado a partir da 17a semana de gestação. A presença de hidrocefalia também pode ser detectada por este método. Outros métodos diagnósticos consistem na dosagem, no sangue e no líquido amniótico, marcadores como a alfa-fetopreoteína a acetilcolinesterase. Em portadores de meningoceles e de lipomeningoceles, a ultra-sonografia mostra a lesão, mas a dosagem dos marcadores costuma ser negativa.
MIELOMENINGOCELE - é a forma mais comum de espinha bífida cística e também a mais grave. Além das anomalias espinhais, a porção malformada da medula espinhal se exterioriza pelo defeito e fica exposta ao ambiente. A mielomeningocele é geralmente revestida por um cisto desprovido de pele íntegra, que contem líquido céfalo-raquidiano (LCR) em seu interior. Nestes casos, pode haver contaminação do sistema nervoso por bactérias, daí a necessidade de correção cirúrgica. Mais de 80% dos portadores de mielomeningocele têm hidrocefalia associada.

A hidrocefalia deve-se ao acúmulo excessivo de líquido céfalo-raquidiano dentro do encéfalo e, nos casos de mielomeningocele, deve-se à obstrução os fluxo deste líquido em alguns locais do sistema nervoso. Esta obstrução é geralmente provocada por outra anomalia que se associa à mielomeningocele e que é denominada malformação de Arnold-Chiari ou Malformação de Chiari do Tipo II. Nesta malformação, as estruturas que normalmente estariam contidas na porção mais inferior do crânio, encontram-se parcialmente acomodadas dentro da coluna cervical e podem interferir com a circulação do LCR.A malformação de Chiari pode, mais raramente, ser responsável por outros problemas em recém-nascidos, lactentes e crianças mais velhas.

Portadores de mielomeningocele podem se apresentar com alterações neurológicas que dependem do nível em que a lesão está localizada. De uma maneira geral, quanto mais baixa a localização da
lesão, menor o grau de comprometimento neurológico, pois menor será o número de raízes nervosas acometidas. Assim sendo, pacientes com lesões localizadas na porção mais inferior da coluna vertebral poderão ter movimentos preservados, mas ainda assim terão dificuldade para controlar a emissão de urina (bexiga neurogênica) e de fezes. Por sua vez, as lesões localizadas na porção média da coluna vertebral poderão provocar paralisia completa das pernas. Os portadores de mielomeningocele freqüentemente exibem alterações ortopédicas como pé torto e luxação do quadril. Além dessas, outras malformações da coluna vertebral, medula espinhal, encéfalo e nervos periféricos podem estar presentes, o que faz com que a mielomeningocele seja a mais complexa de todas as malformações congênitas compatível com sobrevida prolongada.


PREVENÇÃO - Há mais de 10 anos sabe-se que ingestão de uma vitamina chamada ácido fólico protege o bebê contra o aparecimento da espinha bífida.O ácido fólico deve ser ingerido por todas as mulheres em idade fértil. É sabido que uma dose diária de 0,4 mg desta substância é capaz de reduzir acentuadamente a incidência de mielomeningocele e de outros defeitos do tubo neural. Alguns países além de recomendar a suplementação dietética determinaram o enriquecimento de determinados alimentos com ácido fólico. Atualmente a SBNPed empenha-se em propor medidas semelhantes às autoridades sanitárias brasileiras.
TRATAMENTO - O tratamento da mielomeningocele começa pela correção do defeito no dorso. O objetivo é restabelecer as barreiras naturais que isolam o tecido nervoso do meio externo e a operação deve ser realizada o mais precocemente possível, para reduzir ao máximo a incidência de infecções. O aumento exagerado do crânio indica a presença de hidrocefalia, para a qual o tratamento cirúrgico é a colocação de uma drenagem (válvula) que envia o excesso de líquido céfalo-raquidiano para o interior do abdome ou do coração.
O tratamento da mielomeningocele envolve diversos outros especialistas além do neurocirurgião e do pediatra. Devido aos problemas causados pela bexiga neurogênica, é fundamental a participação de urologistas. Com freqüência, a urina deverá ser retirada de dentro da bexiga com o auxílio de sondas (cateterismo intermitente limpo), o que pode ser realizado pela própria família ou pelo próprio paciente, inicialmente com a supervisão de enfermeiras. As deformidades dos membros inferiores (luxação do quadril, pé torto) são tratadas por ortopedistas e muitas vezes é necessário o uso de aparelhos especializados ou cirurgias corretoras. O acompanhamento por neurologistas e por psicólogos é também muito importante, pois portadores de mielomeningocele muitas vezes têm problemas de desenvolvimento e de adaptação social. O auxílio de fonoaudiólogos e assistentes sociais é indispensável. Desta maneira, a tendência hoje é a de criar centros de atendimento multidisciplinar a portadores de espinha bífida, evitando que estes sejam obrigados a se deslocar exageradamente em busca dos cuidados básicos necessários.


É importante que o trabalho de reabilitação seja iniciado precocemente. A fisioterapia pode prevenir deformidades ortopédicas provocadas por posicionamento anormal dos membros inferiores, além de estimular precocemente o sistema nervoso das crianças.
COMPLICAÇÕES - Portadores de mielomeningocele podem apresentar piora neurológica por diversas causas, ao logo de sua vida. O aumento no tamanho da cabeça (em lactentes), a ocorrência de dores de cabeça, vômitos, sonolência ou perda de habilidades já adquiridas sugerem funcionamento defeituoso da válvula e piora da hidrocefalia. Febre, irritabilidade e vermelhidão sobre o trajeto da válvula geralmente indicam infecção na mesma. Nos dois casos é necessário procurar seu médico, pois uma cirurgia pode ser necessária. A chamada malformação de Arnold-Chiari pode provocar o aparecimento de sintomas que necessitem de tratamento cirúrgico. No primeiro ano de vida, as manifestações mais comuns são a dificuldade para engolir alimentos, chiado (estridor), e perda da respiração (apnéia) durante as quais a criança pode ou não ficar arroxeada. Crianças mais velhas geralmente se queixam de dores na nuca, falta de coordenação e fraqueza nos braços. O entupimento da válvula pode ser responsável pelo quadro. Em algumas situações uma cirurgia pode ser necessária. A piora na marcha, o aparecimento de paralisias, dores na coluna, mudança no tipo de bexiga neurogênica, piora da escoliose e demais deformidades ortopédicas podem se relacionar à medula presa. Nesta situação a parte final da medula fica presa à cicatriz cirúrgica, estirando-se cada vez mais à medida que a criança cresce e provocando o aparecimento de novos sinais e sintomas. Nestes casos, uma cirurgia também pode ser necessária.
Portadores de mielomeningocele são especialmente propensos a alergia ao látex, que é o principal componente da borracha. Assim sendo, o contato com luvas de borracha, bolas de soprar, elásticos, etc. podem levar ao aparecimento de alergias em mais da metade das crianças. Os sintomas variam desde simples corizas até formas mais graves como bronquites e dificuldade respiratória, passando por coceiras e urticárias.Sempre que possível, e principalmente em casos de manifestações alérgicas anteriores, esses produtos deverão ser evitados e substituídos por outros de material inerte.
O FUTURO DOS PORTADORES DE MIELOMENINGOCELE - Portadores de espinha bífida cística irão requerer atenções especiais ao logo de toda a sua vida. Hoje em dia, os cuidados dispensados aos problemas urinários reduziram acentuadamente o número de complicações. Da mesma forma, os cuidados ortopédicos e fisioterápicos permitiram que um grande número de crianças pudesse andar com o auxílio de aparelhos ortopédicos.De modo a facilitar a deambulação, é importante evitar que as crianças se tornem obesas. Embora algumas sejam intelectualmente comprometidas, o desenvolvimento dos portadores de mielomeningocele não é significativamente diferente do restante da população. Algumas crianças apresentam dificuldades de aprendizado em áreas específicas que, em grande número, podem ser contornadas. Uma vez que um número cada vez maior desses pacientes alcança a adolescência e a idade adulta, os problemas relacionados à sexualidade e à constituição de famílias tornaram-se importantes e devem ser discutidos em profundidade. Dentre os vários desafios que se apresentam, um dos mais importantes é a inclusão desses indivíduos em nossa sociedade, iniciando-se pelo livre acesso à educação e continuando-se pela sua inserção no mercado de trabalho.
Fonte: SBNPed


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PRESENTE DE DEUS

8 de abril de 2009

Foi Deus que fez Você
Foi Deus que fez o céu,
O rancho das estrelas
Fez também o seresteiro para conversar com elas
Fez a lua que prateia minha estrada de sorrisos
E a serpente que expulsou mais de um milhão do paraíso
Foi Deus quem fez você
Foi Deus que fez o amor
Fez nascer a eternidade num momento de carinho
Fez até o anonimato dos afetos escondidos
E a saudade dos amores que já foram destruídos
Foi Deus
Foi Deus que fez o vento
Que sopra os teus cabelos
Foi Deus quem fez o orvalho
Que molha o teu olhar
Foi Deus que fez a noite
E o violão plangente
Foi Deus que fez a gente
Somente para amar,
só para amar
Só para amar
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LÁTEX

17 de março de 2009
Alergia ao Látex

Muitas crianças com espinha bífida desenvolvem alergia ao látex, borracha natural, normalmente encontrada nos balões, luvas para cirurgia e alguns tipos de catéter. Os sintomas são lacrimejamento, coriza, ‘chiado no peito’ e lesões vermelhas na pele. As crianças com alergia ao látex, com freqüência são também alérgicas a banana, abacate, batata, tomate, kiwi e mamão. Usar estes alimentos com precaução e evitar o contato com látex pode prevenir o desenvolvimento de reações graves.

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COLETE

16 de março de 2009
Quando eu fiz dois anos, meus pais, preocupados comigo como sempre, me levaram a Porto Alegre para uma consulta de rotina com meu ortopedista na época.
Nem imaginem o quanto eles ficaram apavorados quando o médico viu os raio-x que havíamos levado de ijui disse que eu teria que começar usar um colete ortopédico com urgência. La se foram os dois comigo e o Mig bebe direto pra AACD mandar fazer o tal do colete em molde de ss gesso.
Que sufoco!Além de eu chorar demais por conta de fazer o tal do molde, milhares de dúvidas passavam pela cabeça deles: Como seria?
E os meus movimentos? Eu estava aprendendo a gatinhar, então como faria se tivesse que passar mesmo as 23 horas do dia com o colete? E a fisio, como ia fazer?
Bem, mandado fazer o tal colete, la fomos nós dois meses depois para buscá-lo. De cara foi um choque pra todos. O colete ia do alto do peito até o osso do púbis. Qualquer movimento mínimo, pra frente ou para o lado apertava alguma coisa.
Minha mão disse que teve um mau pressentimento. E bote mau nisso.
Por três meses ela colocou o colete em mim. No começo tudo bem, apesar de eu parecer uma estátua e ficar imóvel o tempo todo. Mas com o passar dos dias não ia conseguindo aguentar mais. Só de olhar eu passava mal. Naquela época eu era assim:
Uma noite, era 28 de Outubro, minha mãe percebeu que Há dias eu não estava legal. Era o último capitulo de uma novela que eu gostava muito e eu não queria perder. Meus pais dizem que eu pedi pro pai assar uns galetinhos que eu estava com vontade. Ele correu fazer, fazia tantos dias que eu comia tão mal...
Depois de jantar e olhar a novela minha mãe foi me vestir pra me por na cama. Quando ela me sentou na cama eu não conseguia mais parar sentada, chorava e tremia de dor.Ele me levaram na hora pro hospital.
O médico que me atendeu na época disse que eram apenas gases.
De volta pra casa minha mãe ficou esperando amanhecer o dia sentada comigo em seu colo chorando e gemendo baixinho. Assim que clareou ela ligou pra minha pediatra, que é a melhor em todos os tempos que existiu. Ela mandou me levarem pro hospital ,internar e fazer alguns exames.
O que tinha acontecido? O colete tão maravilhoso que corrigiria minha coluna pressionou tanto meu abdomem que o cateter aderiu ao intestino . Cirurgia naquela tarde. E em muitas outras tardes.
Na verdade foram 9 entre 29 de Outubro e 14 de Fevereiro, até que meus intestinos voltassem a funcionar e colocar o cateter em algum outro lugar definitivo. Mais os meses de recuperação de um citomegalovirus, depressão profunda, fraqueza extrema, fora os quilos perdidos (de 13kg para 8 peso de um bebe de meses)
E depois do colete eu fiquei assim:
Será que um colete que faz isso com uma criança pode ser considerado um beneficio?
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MEUS IRMÃOS, MINHA VIDA

27 de fevereiro de 2009
De todas as coisas boas que me aconteceram na vida, e foram
muitas, a melhor de todas foram os meus irmãos.
Eu sei que todo mundo diz que os irmãos roubam a atenção da gente, que brigam, que com eles somos obrigados a repartir praticamente tudo.
E brigam mesmo e com eles precisamos repartir tudo, inclusive o afeto dos pais e da família.
Mas como seria silenciosa a vida sem eles.....
Sem eles, que graça teria ir pra pracinha e brincar na areia? Que silencio o caminho da escola...Com quem tramar contra a mãe? Quem nos defenderia incondicionalmente sempre quando a mãe briga pra comer ou pra ser educada? Sem a leleca, quem correria trazer o bico-vaca cada vez que eu choro ou apenas começo a fazer beicinho?
Quem perguntaria o tempo todo"vc ta bem, Iaia Luiza? Quer que eu te empurre Iaia Luiza? Vc tem dor nas costinha, Iaia luiza?"
Quem acenderia vela e rezaria por mim, quando estou no hospital? E quando estou internada e profundamente deprimida por estar dias sem ver a luza do dia em uma CTI, quem me ligaria pedindo pra mim melhorar logo pra voltar pra casa pra nós podermos brincar? Quem pularia na minha cama no meio da noite me beijar ou pegar minhas orelhas?
Quando estamos numa festa e todo as as crianças saem correr, quem fica sempre brincando comigo ou do meu lado e jamais me deixa sozinha? Quem brigaria quando vamos em algum lugar e la não tem rampa?
Tenho que dividir com eles o que tenho e toda minha vida, mas com eles faço aniversário e ganhamos presentes 3 vezes por ano.
Sem eles, como brincar de carrinho ,de casinha , de escolinha, e de tudo quer a imaginação permite?
Sem eles posso não ser sempre o centro das atenções o tempo todo, mas sou o centro das atenções deles, como eles são da minha.
E sei, mesmo sendo tão pequena, eu sei muito bem, que é por eles que eu vivo e luto, e que eles vivem por mim.....
....e a que a vida sem eles nunca teria o mesmo sabor, pois como meus pais dizem nós somos uma quadrilha!

















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