by gizaa

9 de setembro de 2009

MIELOMENGOCELE

Eu me chamo Daniela e sou mãe dessa coisinha fofa que atende por Maria Luiza.
Há sete anos atrás esperávamos com ansiedade a chegada de nosso 1º filho ou filha.
Pra nós tanto fazia, esse bebê não era planejado, mas era nosso sonho dourado.
Foi então que um belo dia de verão, o céu se abriu e pareceu me engolir.
Ao abrir um simples envelope de exame, foi como se abrisse a caixa de pandora.
Todo meu mundo, minha vida, minha maneira de ver , de sentir, de sonhar, de desejar....absolutamente tudo começou a mudar , dentro e fora de mim, .
Uma mudança tão intensa que ainda estou assimilando cada dia que passa sua extensão. Meu obstetra havia me pedido pra fazer uma umtrassonografia mais detalhada, um exame morfológico, pq suspeitava que o Bebe pudesse ter algum tipo de desvio na coluna " nada que possa te preocupar" disse ele.
Ao abrir o exame o que eu li foi algo que me pareceu como uma sentença de morte seguido de uma palavra que eu jamais havia ouvido na vida. Uma palavra, tão estranha com diferente ou misteriosa. " defeito de fechamento do tubo neural a altura da coluna lombo sacra MIELOMENIGOCELE .
Na hora só duas coisas ressoavam em minha mente: Defeito e mielomeningocele. Então o filho que eu tanto esperava e sonhava tinha um defeito. Isso eu podia entender, mas o resto.... pesadelo.
Procurei meu obstetra na mesma hora e nunca vou me esquecer do que ele disse em resposta à todas as minhas perguntas: EU NÃO SEI Como não sabia? Como um médico não ia saber? E como eu ia esperar mais 3 meses por algo que nem sabia o que era? Ir pra casa e terminar o enxoval de uma filha que eu nem, sabia se um dia teria nos braços? Então ele me deu uma luz. Pequena, mas uma luz. Me falou sabre um médico que poderia me esclarecer exatamente do que isso se tratava e se haveria uma chance de vida.
Depois de muito procura nós o encontramos. E foi ele que no falou tudo aquilo que precisávamos saber pra espera-la como ela precisaria ser recebida. Falou-nos das cirurgias que ela precisaria fazer, das muitas complicações que ela poderia vir a ter, dos médicos que teríamos que procurar e que a teriam que acompanhar pela vida afora. De uma série de limitações que ela poderia vir a ter.
Mas acima de tudo: Que havia uma chance de vida e que poderíamos ter esperança.
Na época era tudo que precisávamos saber .
Que havia uma esperança de que a teríamos nos braços e veríamos os seus olhinhos. Seremos eternamente agradecidos a ele por nos ter esclarecido no pior momento de nossas vidas.
Quando ela deu seus primeiros sinais de que viria ao mundo, já estávamos preparados para UTI, para cirurgias, para longas internações, para suas limitações.
Nossas familas e amigos já sabiam que ao nascer ela não teria um colinho aconchegante, as roupinhas que compramos pra ela nem o paparico de todos ao seu redor.
Sabíamos que seria o início de uma longa jornada de hospitais, tratamentos e terapias. Sabíamos que ela poderia não caminhar, talvez nem sentar, falar, enxergar ou entender.
Mas ela era nossa filha, amada e esperada e a queríamos independente do que viesse pela frente.
Ainda no ventre ela teve a promessa do seu pai de que enquanto ele vivesse a carregaria nos braços independente do que acontecesse.
Quando procuramos no google informações sobre mielo, a 1ª coisas que lemos é a seguinte:

Causas, incidência e fatores de risco: A mielomeningocele é um dos distúrbios de nascimento mais comuns do cérebro e da medula espinal (sistema nervoso central). Os ossos da espinha não se formam completamente e o canal espinal é incompleto. Isto permite que a medula espinal e as meninges (as membranas que cobrem a medula espinal) se projetem para fora das costas da criança.

A causa da mielomeningocele é desconhecida. No entanto, acredita-se que a deficiência de ácido fólico desempenhe papel importante nos defeitos do tubo neural, como a mielomeningocele

Cada informação era mais angustiante que a outra, mas não víamos a hora de toca-la e ver o seu rostinho...

2 comentários:

GUSTAVO LOPES CARDOSO disse...

EU TAMBÉM TIVE MIELO E ESTOU BEM.

amanda disse...

Oi eu tenho um sobrinho com mielo,e ele e td p mim pois e meu 1 sobrinho,1 filho,neto e bisneto. Ele e muito muito peculiar p todos nos.

 

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