REVISTA SENTIDOS
6 de fevereiro de 2010Faz uns dois meses que uma jornalista escreveu pra minha mãe, dizendo que era da revista Sentidos, querendo fazer umas perguntas sobre planos de Saúde, sobre minhas cirurgias, essas coisas. Na hora ela até não acreditou muito, mas não é que era de verdade mesmo??
Esses dias a carteira aqui de casa chegou com uma correspondência no meu nome. Era um envelope grande, cheio de selos, e dentro tinha uma revista, com a atriz da novela das oito na capa.
Estava sozinha com minha vó e ela me deu a revista pra mim olhar. Eu já conheço a revista . Minha mãe compra de vez em quando e eu adoro olhar e ler. Tem um monte de reportagens interessantes e as propagandas são todas de cadeiras, e coisas adaptadas e muito mais. Eu adoro ver .
E não é que olhando eu achei um negócio que me chamou atenção.
Primeiro foi o título, que falava sobre os direitos, depois foi a foto, que eram de lugares de estacionamento reservado.
Mas o melhor foi a outra página:
Uma foto minha com minha mãe, e a entrevista sobre a minha cirurgia da coluna e as dificuldades com o convênio.
Preciso dizer que fiquei me achando artista de novela ???
Ainda mais que a minha mãe vira e mexe fala e compra essa revista, dizendo que é referência pra todas pessoas com os mais variados tipos de deficiência
VEPTR -3ª DISTRAÇÃO ( Cirurgia nº 29...)
31 de janeiro de 2010Ando ausente, mas a correria anda grande.
As minhas artes andam grandes também, na mesma proporção.
Lembram da minha última cirurgia, a da distração do VEPTR, que eu fui, muito, muito bem???
Pois é, Fui tão bem , mas tão bem ,que ela agora não é mais a última, mas a penultima.
Eu estava me sentindo tão bem, que acabei dando mole pro azar. Forcei tanto as costas que as costelas que seguravam as hastes do VEPTR se romperam , ou seja, em algum momento em que eu forcei as costas, provavelmente pra frente, eu fui, mas as hastes ficaram......
E num belo, dia, quando acordei de manhã, minha mãe notou que a parte de cima das hastes estavam salientes demais e tratou de procurar ajuda,
Conseguiu consulta com meu médico e ele por meio do raio x, constatou que tres das costelas que sustentavam o VEPTR estavam quebradas.
Resumindo: Passei Natal e ano novo de repouso e tiver que ir a Passo Fundo fazer uma nova cirurgia dia 04-01 de urgencia, só pra não perder o jeito, começando o ano de cirurgia nova.
Só que desta vez só 45 dias depois da última...






E dessa vez nada de cortezinho pequeno. Como o dr teve que revisar todos os pontos de sustentação do VEPTR, foram 5 grandes corte, com direito a pós operatório na CTI, acesso profundo no pescoço e trombose na jugular esquerda!!!!
Como se não bastasse iso tudo dessa vez minha mãe me forçou a ficar de repouso absoluto até segunda ordem!!!!!!!!!
Até a Helena ajudou a cuidar de mim!!!!

E foi minha companheirona, junto com o Mig, até no meu repouso...
ACESSIBILIDADE- Na luta pela igualdade de direitos
28 de dezembro de 2009
Desde que nasci, sempre escuto minha mãe dizer a mesma coisa: caminhar não faz de mim pior do que ninguém. Mas também não faz de mim melhor do que ninguém. E também não faz de mim mais diferente do que as outras pessoas. Ela diz que essa história de que " sou apenas diferente" é conversa fiada. Porque diferentes todos somos. E por isso todas as pessoas são iguais nas diferenças.
Parece complicado falando assim, mas quando se escuta essa conversa a mais de 6 anos se pensa diferente. Hehehe
Também desde que me conheço por gente escuto falar nos tais dos direitos.Não é só por que sou cadeirante que não tenho os mesmos direitos de ir e vir que todo mundo.
si que desde que nasci meus pais evitam lugares com escadas ou com dificuldades de acesso. Sei que deixaram de ir a muitos lugares por que simplesmente dificultam meu acesso com a cadeira.
Detesto aquela história de " Ah, ela ainda é pequenininha, pode ir no colo." Não que eu não goste de um colinho de vez em quando, mas, fala sério, sair passear no colo igual bebe é o maior mico!!!
Sei que eles procuraram durante muitos meses uma escola que fosse ideal pra mim, e que minha mãe saiu da escola que ela trabalhava e gostava porque ela não tinhas condições de me receber.
Minha mãe e minha vó também me contam como eu tive sorte em nascer na época que nasci.Dizem que antigamente pessoas que não conseguiam caminhar ficavam escondidas em casa, fechadas, não eram levadas a escola ou a lugar nenhum. Não tinham acesso a nada.
E o pior, nem havia como escolher cadeira de roda com nosso próprio estilo, com e acessórios. Elas dizem que cadeiras de rodas já existiam, mas eu duvido.
Por essas e tantas essas histórias que eu escutei e escuto contar, que me orgulho tanto em brigar pelos meus direitos. Principalmente o direito de ir e vir..
Amo quando vejo rampas em lugares onde haviam escadas, adoro quando vejo aquelas plaquinhas com desenhos de cadeirante em banheiros, Onibus, táxis e tudo quanto for lugar, enfim
Mas agora minha mais recente paixão são as placas de estacionamento reservado.
Tomei muita chuva esse ano e molhei muitas vezes minha cadeira por termos que deixar o carro muito longe do portão da escola. Porque simplesmente os pais de muitas crianças nos dias de chuva "esqueciam " que o lugar em frente ao portão da escola era pra mim descer.
Agora não tem mais essa. ...Agora em frente a escola e em frente ao consultorio da minha pediatra o estacionamento está sempre lá, esperando por mim..Quis até tirar umas fotinhos pra poder me exibir!


VEPTR- 2ª distração
21 de novembro de 2009
Demorei a dar noticias, mas voltei.
Voltei de Passo Fundo!
Fiz minha 2ª distração anteontem , dia 19/11. E ontem já estava em casa de alta. Alta, alta mesmo, não. por que os cuidados em casa tem que ser os mesmos ou mais rigorosos do que no hospital. Com um detalhe: sem o risco de infecção hospitalar.
Afinal, gato escaldado tem medo de agua fria....





.
Graças a Deus foi tudo bem melhor do que esperavamos. O dr só alongou o VEPTR . Ele havia dito que talvez fosse necessario trocar as costelas que fazem a sustentação, mas ele deixou pra fazer isso na próxima distração. E quer fazer sem falta daqui a 2 meses.
O que não é nada mal. Pelo menos não me atrapalha justo agora que as aulas estão proximas de terminar...




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Voltei de Passo Fundo!
Fiz minha 2ª distração anteontem , dia 19/11. E ontem já estava em casa de alta. Alta, alta mesmo, não. por que os cuidados em casa tem que ser os mesmos ou mais rigorosos do que no hospital. Com um detalhe: sem o risco de infecção hospitalar.
Afinal, gato escaldado tem medo de agua fria....





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Graças a Deus foi tudo bem melhor do que esperavamos. O dr só alongou o VEPTR . Ele havia dito que talvez fosse necessario trocar as costelas que fazem a sustentação, mas ele deixou pra fazer isso na próxima distração. E quer fazer sem falta daqui a 2 meses.
O que não é nada mal. Pelo menos não me atrapalha justo agora que as aulas estão proximas de terminar...




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CIRURGIA A VISTA
30 de outubro de 2009
Essa semana estivemos em Passo Fundo pra consulta com Dr Luis Gustavo. Com 3 meses de atraso.
O pito foi grande. Só não foi maior por que tinhamos justificativa.
1º. Gripe A.
2º Revisão de válvula
3º Hematúria preocupante, que me prendeu 15 dias no hospital e me deixou tão anemica que precisei fazer sangue com intervalo de 20 dias.
4º Viagem a Porto Alegre pra consultas com nefrologista e urologista pediarico para investigação do aparelho urinario,
OBS. Saindo de IJUI com indicação dos médicos daqui de que seria provavel a necessidade de uma cistoscopia e até uma biópsia renal.
5º O melhor de tudo. O desfecho: Após muuuuuuitos exames a descoberta da causa d desse sangramento renal: Meu ácido úrico nas alturas.
Remédio: Muuuuuuuuuita agua pra " lavar" os rins e ajudar a dissolver essa escessiva quantidade de acido úrico.
Então, retornando:....
O pito foi grande. Só não foi maior por que tinhamos justificativa.
1º. Gripe A.
2º Revisão de válvula
3º Hematúria preocupante, que me prendeu 15 dias no hospital e me deixou tão anemica que precisei fazer sangue com intervalo de 20 dias.
4º Viagem a Porto Alegre pra consultas com nefrologista e urologista pediarico para investigação do aparelho urinario,
OBS. Saindo de IJUI com indicação dos médicos daqui de que seria provavel a necessidade de uma cistoscopia e até uma biópsia renal.
5º O melhor de tudo. O desfecho: Após muuuuuuitos exames a descoberta da causa d desse sangramento renal: Meu ácido úrico nas alturas.
Remédio: Muuuuuuuuuita agua pra " lavar" os rins e ajudar a dissolver essa escessiva quantidade de acido úrico.
Então, retornando:....












