UMA ESCOLA PARA TODOS (Parte 1)
3 de maio de 2010Quando as pessoas vêem a Maria tão bem, lendo escrevendo, discutindo, argumentando, lidando com computador, internet, orkut, msn, enfim , se torna , inconsciente, quase inevitável, o bombardeio de perguntas já de rotina:
Ela lê?
,Ela vai na escola?
Mas quantos anos ela tem?
E como ela é na escola?
Ela se acerta bem ?
Como ela é na escola?
Tem muitos amiguinhos?
,Ela vai na escola?
Mas quantos anos ela tem?
E como ela é na escola?
Ela se acerta bem ?
Como ela é na escola?
Tem muitos amiguinhos?
E mtos se calam na hora daquela derradeira pergunta: e como a escola é com ela?
Bem aí a pergunta pode ter dezenas de desdobramentos possíveis e imagináveis:
tem rampa?,
é adaptada?,
como os professores são com ela?
, vai como?
quem ajuda?,
enfim, e por aí vai.
tem rampa?,
é adaptada?,
como os professores são com ela?
, vai como?
quem ajuda?,
enfim, e por aí vai.
Pensando bem sobre essas perguntas, a resposta que me vem a mente é uma frase bem simples da própria Maria:
" A minha escola é TUUUDO de bom!!!!!!!!!!!!!!!!!!"
E de fato , realmente é.
Mas não e fácil pensar nisso sem uma certa amargura.
Nem sempre as coisas foram assim. Tampouco foi fácil ou simples chegar onde chegamos. Tivemos sorte? Também.
Mas o fato de termos corrido muito atrás de uma escola que a acolhesse tem muito mais a ver do que a sorte.
Foram muito meses de procura, de negativas, de desculpas educadas, mas nem por isso menos dolorosas. De sugestões estúpidas, de desculpas esfarrapadas, do entusiasmo ao desanimo em segundos....Ela frequentou durante os anos de educação infantil uma escola excelente, com bons professores, bons colegas, boa educação e o principal : teve um excelente desenvolvimento.
Foi uma escola maravilhosa e acolhedora e um grupo, uma comunidade escolar onde ela jamais precisou saber o sentido da palavra inclusão. Pelo simples fato dela jamais ter se sentido excluída. Por ter sido sempre parte de um todo, e não um apêndice qualquer que precisasse ser carregado.
Assim foi durante a educação infantil e assim eu gostaria que continuasse sendo vida escolar afora.
Sou professora de séries iniciais da rede estadual e quando ela foi se aproximando da época de se despedir da educação infantil e ingressar no ensino fundamental, pra nós o óbvio, o lógico, o ideal, seria matricula-la na mesma escola que eu.
Poderíamos ir juntas e voltar juntas, o que resolveria não só a questão do transporte como do tempo de espera entre o fim da aula e eu chegar para busca-la.
Também o fato de estarmos no mesmo ambiente resolveria as dificuldades e as saia justas que eu enfrentava cada vez que tinha que deixar o trabalho num rompante no meio da tarde por chamados da escola dela. Enfim, pra nós era o ideal.
A escola em que eu trabalhava estava fora de cogitaçaõ. Além de seus acesos serem apenas por longos lances de escada, o espaço físico e a estrutura da escola jamais comportariam as modificações que seriam necesarias.
O que fazer então?
Procurar uma escola que tivesse as condições físicas necessárias, manifestar já a intenção de matricula-la e pedir tranferencia para mesma.
Tudo muito simples, fácil e pratico.??????
Esse foi o nosso primeiro choque. No mês de Julho começamos procurar uma escola , pra dar o tempo necessário para que pudessem ser feitas as adaptações que ainda fossem necessárias.Procura, procura, procura..... e nada.
Foram tantas escolas que até perdemos a conta. Todas tinham um porem, uma justificativa, um problema, um bom motivo, pra que não a matriculássemos naquele lugar, Todos muito educados, gentis, amáveis, prestativos.....
Não havia jeito de conseguirmos uma escola que tivesse condições de transitar uma cadeira de rodas. Eu não admitia menos que isso. Mas foram passando os dias e cadê de encontrar a escola ideal.?
Um certo dia ouvi falar de uma escola não muito longe de casa, que além de ter os dois prés( o Mig poderia ser matriculado também) ainda era em sua totalidade plana e pele que me disseram a qualidade do tratamento, do trabalho, enfim seria o ideal pra Maria.
Fui conhecer a tal da escola.
A principio me parecia excelente, mas quando tocou de conhecer a parte da pré escola e 1º ano, que decepção. 4 degraus...
Pode parecer muito pouco pensando a principio, mas 4 degraus podem ser suficientes para dificultar a vida em todos os sentidos.
Seria necessária uma pessoa que se responsabilizasse por subir e descer com ela, ela nunca poderia ir pra sala, ou vir da sala pra outros lugares da escola sozinha com os colegas. Sem falar nos riscos que existem sempre, de cair da cadeira, na cadeira,com a cadeira por cima....isso só pra começar.
Enfim, o desanimo tomou conta de mim.... Que podia fazer? Foram varias noites em que a lembrança de 4 degraus não me deixava dormir..
.
Resolvi então ´procurar a Coordenadoria de educação e expor a minha situação. Minhas buscas não tiveram êxito e deixaria a cargo da CRE a responsabilidade de provindenciar uma escola acessível. Já estava cansada e o desanimo já começava a me dominar.
Mas qual não foi minha surpresa quando disseram que não tinha problemas em matricula-la naquela escola, que seriam feitos os encaminhamentos para que fossem feitas as adaptações em tempo hábil, para que no inicio das aulas em março, o problema fosse solucionado.
Era inicio de setembro. Haviam 5 meses pela frente...
Na mesma ocasião foi discutida a situação a Maria e me informaram que pela data de nascimento coincidia a janela de idade em que ela poderia já ser aceita no primeiro ano do ensino fundamental e que as condições de aprendizagem permitiam que ela "pulasse o pré 2 e fosse adiante. Honestamente, eu mesma era bem descrente de que ela pudesse acompanhar uma turma de 1º ano, mas....
E também fui informada que eu poderia ser transferida para a mesma escola para vaga de professora monitora, que seria aberta no momento da matricula de uma aluna especial. Doce ironia do destino....
Enfim, na data certa efectuamos a matricula e esperamos pelo próximo ano letivo
Foi uma escola maravilhosa e acolhedora e um grupo, uma comunidade escolar onde ela jamais precisou saber o sentido da palavra inclusão. Pelo simples fato dela jamais ter se sentido excluída. Por ter sido sempre parte de um todo, e não um apêndice qualquer que precisasse ser carregado.
Assim foi durante a educação infantil e assim eu gostaria que continuasse sendo vida escolar afora.
Poderíamos ir juntas e voltar juntas, o que resolveria não só a questão do transporte como do tempo de espera entre o fim da aula e eu chegar para busca-la.
Também o fato de estarmos no mesmo ambiente resolveria as dificuldades e as saia justas que eu enfrentava cada vez que tinha que deixar o trabalho num rompante no meio da tarde por chamados da escola dela. Enfim, pra nós era o ideal.
A escola em que eu trabalhava estava fora de cogitaçaõ. Além de seus acesos serem apenas por longos lances de escada, o espaço físico e a estrutura da escola jamais comportariam as modificações que seriam necesarias.
O que fazer então?
Procurar uma escola que tivesse as condições físicas necessárias, manifestar já a intenção de matricula-la e pedir tranferencia para mesma.
Tudo muito simples, fácil e pratico.??????
Esse foi o nosso primeiro choque. No mês de Julho começamos procurar uma escola , pra dar o tempo necessário para que pudessem ser feitas as adaptações que ainda fossem necessárias.Procura, procura, procura..... e nada.
Foram tantas escolas que até perdemos a conta. Todas tinham um porem, uma justificativa, um problema, um bom motivo, pra que não a matriculássemos naquele lugar, Todos muito educados, gentis, amáveis, prestativos.....
Um certo dia ouvi falar de uma escola não muito longe de casa, que além de ter os dois prés( o Mig poderia ser matriculado também) ainda era em sua totalidade plana e pele que me disseram a qualidade do tratamento, do trabalho, enfim seria o ideal pra Maria.
Fui conhecer a tal da escola.
A principio me parecia excelente, mas quando tocou de conhecer a parte da pré escola e 1º ano, que decepção. 4 degraus...
Pode parecer muito pouco pensando a principio, mas 4 degraus podem ser suficientes para dificultar a vida em todos os sentidos.
Seria necessária uma pessoa que se responsabilizasse por subir e descer com ela, ela nunca poderia ir pra sala, ou vir da sala pra outros lugares da escola sozinha com os colegas. Sem falar nos riscos que existem sempre, de cair da cadeira, na cadeira,com a cadeira por cima....isso só pra começar.
Enfim, o desanimo tomou conta de mim.... Que podia fazer? Foram varias noites em que a lembrança de 4 degraus não me deixava dormir..
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Resolvi então ´procurar a Coordenadoria de educação e expor a minha situação. Minhas buscas não tiveram êxito e deixaria a cargo da CRE a responsabilidade de provindenciar uma escola acessível. Já estava cansada e o desanimo já começava a me dominar. Mas qual não foi minha surpresa quando disseram que não tinha problemas em matricula-la naquela escola, que seriam feitos os encaminhamentos para que fossem feitas as adaptações em tempo hábil, para que no inicio das aulas em março, o problema fosse solucionado.
Era inicio de setembro. Haviam 5 meses pela frente...
Na mesma ocasião foi discutida a situação a Maria e me informaram que pela data de nascimento coincidia a janela de idade em que ela poderia já ser aceita no primeiro ano do ensino fundamental e que as condições de aprendizagem permitiam que ela "pulasse o pré 2 e fosse adiante. Honestamente, eu mesma era bem descrente de que ela pudesse acompanhar uma turma de 1º ano, mas....
E também fui informada que eu poderia ser transferida para a mesma escola para vaga de professora monitora, que seria aberta no momento da matricula de uma aluna especial. Doce ironia do destino....
Enfim, na data certa efectuamos a matricula e esperamos pelo próximo ano letivo
2010
7 de março de 2010
Pois é.
2010 começou e quase não passamos por aqui.
O fato é que em Passo Fundo consultei com uma, que foi muito atenciosa e me pediu milhares de exames.
Ela então, pediu milhões de exames, achei que iam me tirar todo meu sangue.(que adianta estarem toda hora repondo e depois tirarem tudo?????)
Nada nos exames de novo. Nada, nada, nada. Tirando o fato de meus exames de urina ainda mostrarem sangue na urina, da minha anemia estar sempre lá embaixo( apesar das tranfusões, dos ferros e das vitaminas) nada mais aparece alterado. plaquetas, leucócitos, tudo normais.
2010 começou e quase não passamos por aqui.
O ano não tem sido muito facil , não.
Todo mundo sabe que entrei o ano em cirurgia. Como tive aquela trombose depois da cirurgia e como minha anemia não tem jeito de sumir, procuramos um médico especialista em sangue: Os tais de hematologistas.
Aí o negócio complicou. Acho que deve ser uma especialidade muuuuuuuuito complicada, por que eles quase não existem. E quando existem, tem pacientes suficientes pra se ocuparem.
O fato é que em Passo Fundo consultei com uma, que foi muito atenciosa e me pediu milhares de exames.
Mas como fica complicado toda hora estarmos indo pra Passo Fundo,(sempre o discurso de não cansar muito as costas) Procuramos uma aqui na cidade mesmo.
Ela então, pediu milhões de exames, achei que iam me tirar todo meu sangue.(que adianta estarem toda hora repondo e depois tirarem tudo?????)
Mas adivinhem???
Nada nos exames de novo. Nada, nada, nada. Tirando o fato de meus exames de urina ainda mostrarem sangue na urina, da minha anemia estar sempre lá embaixo( apesar das tranfusões, dos ferros e das vitaminas) nada mais aparece alterado. plaquetas, leucócitos, tudo normais.
Uma semana antes das aulas, de novo a anemia feroz. Fiz sangue na segunda.
Domingo, bem no aniversario da vó, tivemos que ir ao hospital, de tanta fraqueza.
Exames?? Anemia profunda
Que fazer? Minha pediatra se invocou. ( Amo demais) Me internou pra fazer sangue uma biópsia de medula óssea. Na carona ainda tinha uma bacteriazinha nos exames de urina( infecção urinaria)
Mas aí, cadê que a hemato nova fez a biópsia? Nada, de um dia pra outro, por uma semana, até vir com a verdade: Não vou fazer, tenho medo, não tenho coragem. Melhor levarem pra porto alegre.
Ah, minha mãe indignada, mas eu mais ainda. Cheguei ficar doente. Só porque eu sou uma criança, pensa o que? Que eu sou chorona, que nao aguento?
mas ainda bem que ela deu a idéia de falar com outro hemato, ver se ele fazia o exame.
De novo falamos com minha pediatra, que pediu pra ele( ela é minha heroína). E não é que ele concordou em fazer?
Fiz o exame no ambulatorio, sem ir pro bloco,só com anestesia local. Doeu muuuuuito, mas eu não reclamei. Ganhei de outra mulher que estava fazendo o exame tb, que gritou sem parar.( Perder pra uma criança de 6 anos..)
Agora estou de volta em casa,
esperando o resultado chegar., pq foi pra Porto alegre
Menos mal, não é? Antes o exame do que eu....
mas ainda bem que ela deu a idéia de falar com outro hemato, ver se ele fazia o exame.
De novo falamos com minha pediatra, que pediu pra ele( ela é minha heroína). E não é que ele concordou em fazer?
Fiz o exame no ambulatorio, sem ir pro bloco,só com anestesia local. Doeu muuuuuito, mas eu não reclamei. Ganhei de outra mulher que estava fazendo o exame tb, que gritou sem parar.( Perder pra uma criança de 6 anos..)
Agora estou de volta em casa, esperando o resultado chegar., pq foi pra Porto alegre
Menos mal, não é? Antes o exame do que eu....
REVISTA SENTIDOS
6 de fevereiro de 2010Faz uns dois meses que uma jornalista escreveu pra minha mãe, dizendo que era da revista Sentidos, querendo fazer umas perguntas sobre planos de Saúde, sobre minhas cirurgias, essas coisas. Na hora ela até não acreditou muito, mas não é que era de verdade mesmo??
Esses dias a carteira aqui de casa chegou com uma correspondência no meu nome. Era um envelope grande, cheio de selos, e dentro tinha uma revista, com a atriz da novela das oito na capa.
Estava sozinha com minha vó e ela me deu a revista pra mim olhar. Eu já conheço a revista . Minha mãe compra de vez em quando e eu adoro olhar e ler. Tem um monte de reportagens interessantes e as propagandas são todas de cadeiras, e coisas adaptadas e muito mais. Eu adoro ver .
E não é que olhando eu achei um negócio que me chamou atenção.
Primeiro foi o título, que falava sobre os direitos, depois foi a foto, que eram de lugares de estacionamento reservado.
Mas o melhor foi a outra página:
Uma foto minha com minha mãe, e a entrevista sobre a minha cirurgia da coluna e as dificuldades com o convênio.
Preciso dizer que fiquei me achando artista de novela ???
Ainda mais que a minha mãe vira e mexe fala e compra essa revista, dizendo que é referência pra todas pessoas com os mais variados tipos de deficiência
VEPTR -3ª DISTRAÇÃO ( Cirurgia nº 29...)
31 de janeiro de 2010Ando ausente, mas a correria anda grande.
As minhas artes andam grandes também, na mesma proporção.
Lembram da minha última cirurgia, a da distração do VEPTR, que eu fui, muito, muito bem???
Pois é, Fui tão bem , mas tão bem ,que ela agora não é mais a última, mas a penultima.
Eu estava me sentindo tão bem, que acabei dando mole pro azar. Forcei tanto as costas que as costelas que seguravam as hastes do VEPTR se romperam , ou seja, em algum momento em que eu forcei as costas, provavelmente pra frente, eu fui, mas as hastes ficaram......
E num belo, dia, quando acordei de manhã, minha mãe notou que a parte de cima das hastes estavam salientes demais e tratou de procurar ajuda,
Conseguiu consulta com meu médico e ele por meio do raio x, constatou que tres das costelas que sustentavam o VEPTR estavam quebradas.
Resumindo: Passei Natal e ano novo de repouso e tiver que ir a Passo Fundo fazer uma nova cirurgia dia 04-01 de urgencia, só pra não perder o jeito, começando o ano de cirurgia nova.
Só que desta vez só 45 dias depois da última...
E dessa vez nada de cortezinho pequeno. Como o dr teve que revisar todos os pontos de sustentação do VEPTR, foram 5 grandes corte, com direito a pós operatório na CTI, acesso profundo no pescoço e trombose na jugular esquerda!!!!
Como se não bastasse iso tudo dessa vez minha mãe me forçou a ficar de repouso absoluto até segunda ordem!!!!!!!!!
Até a Helena ajudou a cuidar de mim!!!!
E foi minha companheirona, junto com o Mig, até no meu repouso...
Mas não é por causa disso tudo que eu perco a pose, é claro!!!!!
ACESSIBILIDADE- Na luta pela igualdade de direitos
28 de dezembro de 2009
Desde que nasci, sempre escuto minha mãe dizer a mesma coisa: caminhar não faz de mim pior do que ninguém. Mas também não faz de mim melhor do que ninguém. E também não faz de mim mais diferente do que as outras pessoas. Ela diz que essa história de que " sou apenas diferente" é conversa fiada. Porque diferentes todos somos. E por isso todas as pessoas são iguais nas diferenças.
Parece complicado falando assim, mas quando se escuta essa conversa a mais de 6 anos se pensa diferente. Hehehe
Também desde que me conheço por gente escuto falar nos tais dos direitos.Não é só por que sou cadeirante que não tenho os mesmos direitos de ir e vir que todo mundo.
si que desde que nasci meus pais evitam lugares com escadas ou com dificuldades de acesso. Sei que deixaram de ir a muitos lugares por que simplesmente dificultam meu acesso com a cadeira.
Detesto aquela história de " Ah, ela ainda é pequenininha, pode ir no colo." Não que eu não goste de um colinho de vez em quando, mas, fala sério, sair passear no colo igual bebe é o maior mico!!!
Sei que eles procuraram durante muitos meses uma escola que fosse ideal pra mim, e que minha mãe saiu da escola que ela trabalhava e gostava porque ela não tinhas condições de me receber.
Minha mãe e minha vó também me contam como eu tive sorte em nascer na época que nasci.Dizem que antigamente pessoas que não conseguiam caminhar ficavam escondidas em casa, fechadas, não eram levadas a escola ou a lugar nenhum. Não tinham acesso a nada.
E o pior, nem havia como escolher cadeira de roda com nosso próprio estilo, com e acessórios. Elas dizem que cadeiras de rodas já existiam, mas eu duvido.
Por essas e tantas essas histórias que eu escutei e escuto contar, que me orgulho tanto em brigar pelos meus direitos. Principalmente o direito de ir e vir..
Amo quando vejo rampas em lugares onde haviam escadas, adoro quando vejo aquelas plaquinhas com desenhos de cadeirante em banheiros, Onibus, táxis e tudo quanto for lugar, enfim
Mas agora minha mais recente paixão são as placas de estacionamento reservado.
Tomei muita chuva esse ano e molhei muitas vezes minha cadeira por termos que deixar o carro muito longe do portão da escola. Porque simplesmente os pais de muitas crianças nos dias de chuva "esqueciam " que o lugar em frente ao portão da escola era pra mim descer.
Agora não tem mais essa. ...Agora em frente a escola e em frente ao consultorio da minha pediatra o estacionamento está sempre lá, esperando por mim..Quis até tirar umas fotinhos pra poder me exibir!
