by gizaa

NASCI

31 de janeiro de 2009

Eis que dia 02 de abril de 2003 resolvi que já era hora de encarar esse mundo. 21 dias antes do que eu deveria vir. Fazer o quê? Resolvi e pronto. Como minha mãe já sabia que eu teria que vir ao mundo de cesariana(para evitar qualquer problema ou contaminação com a lesão nas minhas costas), ela chegou ao hospital as 08:30 e as 10:15 eu tinha dado o ar da graça.
Na UTI, é claro, por que minha mãe só pode ir me ver no outro dia.
Os primeiros dias não foram nada fáceis, nem pra mim, nem pros meus pais, nem pra ninguém.
Ninguém tinha muita certeza se eu ia aguentar o repuxo, mas eles ainda não sabiam o quanto eu era teimosa. Fiquei muitos dias no oxigênio, levei seis dias para o doutor decidir se valia a pena fechar minhas costas, tive infecções, minha cabecinha começou a aumentar desordenadamente logo depois do fechamento das costas, com 21 dias coloquei minha primeira válvula.
Mas fui resistindo bravamente. Essa foto no colo do meu pai foi a única da UTI. Minha mãe não teve coragem de tirar outras. Pode uma coisa dessas?
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INDAGAÇÔES

Quando minha hora chegou, tudo já estava à minha espera, minha família, meus médicos, meu hospital(meu sim, e aí de quem disser que não). Se as coisas não tivessem acontecido dessa maneira, talvez eu hoje não estivesse aqui, é o que minha mãe sempre diz. O que nos faz pensar: Talvez quantas crianças que se foram sem ter tido uma chance não estariam entre nós hoje se houvesse tido essa espera por elas?
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27 de janeiro de 2009

MIELOMENINGOCELE
ou
ESPINHA BÍFIDA


Marta Aoki
Terapeuta ocupacional do REATA - Laboratório de Estudos em Reabilitação e Tecnologia
Assistiva do Centro de Docência e Pesquisa em Terapia Ocupacional
- Faculdade de Medicina - Universidade de São Paulo

Uma das lesões congênitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra.

A denominação Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central, ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas.

Causas

Delisa (1992) acredita que muitos fatores podem causar a espinha bífida, entre eles estão as causas genéticas, cromossômicas e ambientais. Os principais fatores de risco são o aparecimento de outros casos dessa deficiência na família e a idade avançada da mãe ou do pai.

A falta de proteção da medula espinhal causada pela espinha bífida resulta em deficiências neurológicas, com distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (malformações ósseas), geralmente nos membros inferiores. A falta de controle das funções intestinal e urinária e a hidrocefalia estão presentes em 80 por cento dos casos de mielomeningocele (Ames e Shutz, apud Kottke y Lehmann, 1994).

Uma das condutas iniciais para um recém nascido com mielomeningocele é o fechamento cirúrgico da lesão com pele. A avaliação da hidrocefalia é uma emergência na assistência ao bebê.

Hidrocefalia

Swinyard (trad. Petrillo, 1978), em publicação destinada para familiares de crianças com espinha bífida, descreveu, de modo simplificado, a definição e tratamento da hidrocefalia.

Segundo o autor, o líquido cefalorraquidiano (LCR) origina-se no cérebro, circula através das cavidades cerebrais e por vias circulatórias deixa o cérebro e a medula espinhal, sendo absorvido pela circulação sanguínea.

Quando a espinha bífida causa um bloqueio parcial ou total do fluxo liquórico, se houver aumento de produção, pode haver acréscimo de volume do LCR ou dificuldade na sua reabsorção. Nestes casos há elevação da pressão do líquor no cérebro, com aumento do perímetro cefálico (cabeça), denominado de Hidrocefalia.

O tratamento da hidrocefalia é uma emergência neurocirúrgica e inclui a monitorização das cavidades cerebrais (ventrículos) através de ultra-som, tomografia ou ressonância magnética e a derivação ventricular. Esta consiste na instalação de um tubo fino na cavidade cerebral que redireciona o líquor ao coração ou à cavidade abdominal. Após a introdução desta derivação, torna-se necessária a monitorização temporária das estruturas.

Cuidados com a bexiga e o intestinos

A maior parte das crianças com mielomeningocele não possui controle esfincteriano (controle urinário e intestinal). Estas, com orientação adequada, podem beneficiar-se de um programa de cateterização (introdução de um cateter para esvaziamento da bexiga) não contínua, sob supervisão médica para prevenir complicações urológicas. As crianças com cerca de 5 anos podem ser ensinadas sobre a autocateterização caso a percepção motora esteja razoavelmente preservada (Delisa, 1992).

Quanto ao funcionamento intestinal, este pode ser cuidado com os métodos de programas intestinais tradicionais: adequação da dieta, utilização de medicamentos e planejamento de um horário regular de evacuação.

Aspectos motores e distúrbios da sensibilidade

A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços.

Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para prevenção das deformidades ortopédicas: pé torto, deslocamento do quadril, diminuição das amplitudes articulares, deformidades no tronco (cifoscoliose), entre outras.

A sensibilidade também pode ficar prejudicada (sensação de pressão, fricção, dor, calor, frio), por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.

A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões na pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele.

Considerando que podem haver diferentes graus de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognóstico de reabilitação é particular para cada criança. A atenção precoce (tratamentos clínicos e de reabilitação, atenção aos familiares) determinam um maior grau de autonomia e independência da criança e sua inclusão social.

Referências bibliográficas

Delisa, J. A. Medicina de Reabilitação: Princípios e Práticas. São Paulo, Manole, 1992. p. 469-473.

Gordon, W. G. Children with Spina Bifida. London, Brookes, 1987.

Kottke & Lehmann. Tratado de Medicina Física e Reabilitação de Krusen. São Paulo, 4ªed., Manole, 1994. p.724-725.

Swinyard, C. A. A criança com Espinha Bífida. Trad. Petrillo. Associação de Assistência à Criança Defeituosa - AACD, São Paulo, 1978.



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A ESPERA

26 de janeiro de 2009
Mais tranquilos e confiantes após saberem que haveria esperança de vida pra mim, meus pais ergueram a cabeça e foram à luta. Procuraram se informar sobe tudo que dizia respeito ao meu problema, leram, conversaram, perguntaram por aí. Saíram por aí falando aos quatro ventos que sua menininha seria um caso sério,sim, que não seria igual às outas e que as coisas comigo nunca seriam como todo mundo esperava que fosse, mas, e daí? Me amavam loucamente , fosse o que fosse e acontecesse o que acontecesse.
Será que é por isso que sou assim? Que meu amor próprio e minha auto-confiança alcançam a lua?
Seja como for, durante o tempo que me esperavam, todos foram se preparando pra mim. Meus pais procuraram minha maravilhosa futura pediatra e e meu futuro neuro ,e combinaram tudo que seria preciso para meu nascimento, hospital ,parto , cirurgia, internação, UTI. video
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RESPOSTAS

25 de janeiro de 2009
Apos meus pais pegarem os exames foram imediatamente levar ao médico de minha mãe.Nova angustia: ele também não soube explicar muita coisa sobre aquilo. Mas médico não sabe tudo?Essa Essa idéias existe desde sempre demtro das pessoas, arraigada dentro delas, -é algo quase cultural-, a certeza de que médico tem resposta pra tudo.
Mas como a ansiedade de meus pais era muito grande ele lhes deu o nome de um médico que teria todas as respostas. E como eles me amavam muuuuuuuuuuito mesmo, mas acima de tudo e de qualquer coisa , empreenderam uma busca desesperada`a procura dessa pessoa. Minha mãe diz que foi a melhor coisa que podiam ter feito por mim, não só naquele momento, mas pra minha vida inteira.
O médico que eles procuraram sabia das respostas. Todas as respostas. Explicou a eles que mielomeningocele era uma ma-formação do sistema nervoso, no meu caso localizada na coluna lombo sacra e que causava danos à medula e as meninges e que por conta disso provavelmente uma das sequelas-provavelmente a mais comum- seria paraplegia e incontinência fecal e urinária. Disse tb que ao nascer eu precisaria de uma cirurgia para o fechamento das minhas costas e logo depois precisaria de outra para colocação de uma válvula de derivação para hidrocefalia, outro problema associado à mielo.
Mas acima de tudo ele nos disse que não podia se prever nada antes do tempo e que nesse casos se deve estar preparado para qualquer coisa. E foi isso que eles começaram a fazer: Se prepararem para mim.
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SUSPEITA

17 de janeiro de 2009

Quando eu ainda estava na barriga da minha mãe ela já começou a desconfiar que havia uma coisa diferente acontecendo comigo.Mas foi só ao entrar no sexto mês de gestação, depois de o medico pedir um exame de ultassom mais detalhado,(chamado morfológico) que a desconfiança virou certeza.O laudo do exame dizia assim : FETO COM DEFEITO DE FECHAMENTO DO TUBO NEURAL À ALTURA DA COLUNA LOMBO-SACRA(MIELOMENINGOCELE?).

Então veio o desespero: o que é isso?
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